5 choses à ne pas dire à quelqu’un avec la fibromyalgie

Vivre avec la fibromyalgie est extrêmement difficile comme peuvent en témoigner des millions de personnes dans le monde entier. Le fait que la douleur physique et émotionnelle n’est pas visible pour les autres peut souvent la rendre encore plus difficile. La fibromyalgie est connue comme une «maladie invisible» parce que ses effets secondaires douloureux et souvent débilitants ne sont souvent pas apparents pour les autres.
Quelqu’un avec la fibromyalgie peut sembler totalement bien à l’extérieur mais souffrir d’une douleur atroce à l’intérieur. Comprendre ce fait est important pour ceux qui cherchent à soutenir un ami ou un membre de la famille d’une personne atteinte de fibromyalgie.

Alors qu’il est souvent difficile de trouver les mots pour fournir un soutien et de l’espoir pour ceux qui souffrent de fibromyalgie, voici une liste de 5 choses que vous ne voulez certainement pas dire à quelqu’un avec la fibromyalgie. Croyez-nous, vous feriez mieux de ne rien dire du tout que l’une de ces 5 choses.
# 1 “Vous n’avez pas l’air malade”
Ce commentaire démontre un manque total de compréhension des maladies invisibles. Toutes les maladies graves ne sont pas accompagnées de symptômes évidents apparents tels que le fait d’être en fauteuil roulant. Les personnes souffrant de fibromyalgie ont souvent appris des mécanismes d’adaptation et peuvent utiliser leur énergie limitée chaque jour pour essayer de paraître plus normales aux autres. Mais la douleur est toujours là. Et même en suggérant à quelqu’un avec la fibromyalgie qu’ils font semblant, cela mettra probablement votre relation avec eux en danger.
# 2 “Ça doit être agréable de ne pas devoir travailler”
Euh, non … ce n’est pas. La grande majorité des personnes souffrant de fibromyalgie feraient n’importe quoi pour retrouver leur indépendance et la capacité de travailler à temps plein.
L’insinuation selon laquelle ne pas être capable de travailler était un choix ou qu’ils sont simplement paresseux est incroyablement insultant.
# 3 “J’ai entendu dire que la fibromyalgie n’est pas une maladie réelle”
Vous avez mal entendu. La cause de la fibromyalgie est encore à l’étude et le nombre de recherches est en retard par rapport aux autres problèmes de santé en raison du manque de compréhension historique. Mais cela ne le rend pas moins réel pour près de 6 millions de personnes souffrant de fibromyalgie aux États-Unis seulement.
La fibromyalgie a été officiellement reconnue comme une véritable maladie par l’industrie américaine des soins de santé à la fin de l’année dernière quand elle a reçu son propre code de diagnostic et a été reconnue pendant des années par la FDA et la Social Security Administration.
# 4 “Vous avez juste besoin de faire plus d’exercice et d’être plus actif”
Si seulement c’était facile. Le fait est que de nombreuses personnes souffrant de fibromyalgie repoussent les limites de leurs capacités physiques en se levant et en prenant une douche chaque jour.
Beaucoup trouvent un certain soulagement dans le yoga ou d’autres exercices doux tels que l’aquagym. Mais souvent, le type d’effort qui vient avec l’exercice n’est tout simplement pas une possibilité.
# 5 “Tout est dans ta tête”
Nous avons sauvé le pire pour la fin. En fait non, tout n’est pas dans ma tête. La douleur et la fatigue sont dans tout mon corps et parfois j’ai même l’impression que mes cheveux me font mal! Oui c’est si mauvais et le fait que tu ne peux pas voir ma douleur ne signifie pas que ce n’est pas une condition physique. Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent aggraver les symptômes de la douleur chronique, mais ils ne causent généralement pas la douleur.
Si vous l’avez fait jusqu’à présent, vous êtes probablement une personne souffrant de fibromyalgie ou quelqu’un qui veut vraiment comprendre la fibromyalgie pour soutenir quelqu’un qu’ils aiment. Doux câlins à vous si vous êtes le premier et merci beaucoup si vous êtes le dernier

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